S'aider pour le Syndrome d'Ehlers Danlos

S'Aider pour le Syndrome d'Ehlers Danlos:
 

J’ai créé cette association en 2018 afin de rendre possible des rencontres, d’offrir un lieu d’échange et de soutien pour les personnes atteintes de ce syndrome et leurs familles.

Ma famille est touchée par une maladie génétique rare diagnostiquée en moyenne après 21 ans d’errance médicale. Pour ma part le diagnostic est arrivé après une vie entière (j’ai 41 ans) à chercher sans comprendre la cause de mes maux de plus en plus handicapants.  Les trois dernières années avant le diagnostic je pouvais à peine me lever. Elle se transmet génétiquement et malheureusement mes 4 enfants sont touchés.

C’est une maladie du collagène qui peut toucher tous les tissus du corps. Cela lui donne une structure anormale. Cela représente 80 % du corps qui peut être malade de façon très variable d’une personne à l’autre. C’est une maladie incurable à l’évolution imprévisible.

Elle existe sous plusieurs formes, la plus fréquente et la plus difficile à diagnostiquer est  celle que nous avons : la forme dite : « hypermobile ».

Les symptômes sont : douleurs intenses, blessures quotidiennes (on se luxe quotidiennement la mâchoire en mangeant ou une épaule en se tournant dans le lit), allergies très nombreuses y compris aux médicaments, fatigue quasiment permanente.

Pour ma part, entre autres problèmes, j’ai une atteinte neurologique : les nerfs de tout mon corps envoient de la douleur en permanence comme une migraine. C’est une maladie handicapante et invisible

Les traitements sont : l’oxygène, les vêtements compressifs, la kinésithérapie, les antidouleurs comme des dérivés de morphine et les médecines alternatives.

C’est en ne trouvant aucun soutien auprès des administrations et en organisant une soirée pour financer l’ordinateur d’un de mes enfants que l’idée de l’association a germé. Il y a d’autres malades dans les environs, c’est certain et nous pourrons à l’avenir nous soutenir.

Plus d'explications: http://syndrome-d-ehlers-danlos.org/association-des-maladies-orphelines/

Et pour ceux qui veulent aller plus loin un site du comité scientifique sur le syndrome : http://www.gersed.com/